Carme Soler: "Hay médicos que dudan o incluso no creen que sea una enfermedad real"

ManacorCarme Soler es la presidenta de AMASC, la asociación mallorquina que agrupa a un conjunto de patologías neuropáticas a menudo incomprendidas desde el ámbito familiar e incluso médico, entre ellas la fibromialgia y la fatiga crónica, enfermedades que la propia Soler padece.

¿Cómo definiría la fibromialgia y las otras patologías que cubre la asociación?

— Son enfermedades que se enmarcan dentro de lo que se llama enfermedades de sensibilización central, de carácter neurológico o neuropático. Son patologías crónicas de las que no se conoce el origen y, por tanto, tampoco el cuidado. Se manifiestan con dolor musculoesquelético: duelen los tendones, los ligamentos, los músculos, los huesos, las vísceras e incluso el cabello, de forma generalizada y sin un motivo aparente. Estos síntomas van acompañados también de cansancio, fatiga, síndrome de piernas inquietas, colon irritable, etc.

¿Por qué ha decidido abrir un grupo semanal en Manacor?

— La idea es acercar los servicios de la asociación a la Part Forana para que todo el mundo, independientemente de donde viva, debería tener derecho a las mismas prestaciones, sobre todo cuando hablamos de cuestiones sanitarias y de este tipo de enfermedades. Somos personas a las que nos cuesta mucho desplazarnos. Personalmente he realizado varios talleres relacionados en el Hospital de Manacor y he visto que había muchas personas afectadas que tenían problemas para venir a Palma, donde tenemos la sede central. Así que nos pusimos a buscar voluntarias que nos ayudaran a poner en marcha este proyecto con el fin de acercar todos nuestros talleres de manualidades, de psicomotricidad fina, de memoria, gimnasia, grupos de ayuda... y ponerlos al alcance de las personas que viven en la Part Forana.

¿Existe también una voluntad reivindicativa?

— No queremos reivindicar nada en particular; es más bien una tarea de visibilización. Porque son enfermedades invisibles, que no se ven a simple vista. Me ve a mí hoy y me ve relativamente bien, espero [sonríe]. Es el resultado de un proceso de descanso, de programación, de mucha ayuda, de medicación evidentemente..., pero no me vees con un brazo enyesado, ni con muletas, aunque muchas veces sí ocurre.

¿Nota un sentimiento de incomprensión?

— Cuando nos encontramos mal nos aislamos en casa y la gente sólo nos ve cuando salimos. Existe una gran incomprensión no sólo en el ámbito social y familiar, sino también en el ámbito sanitario. Hoy en día todavía existen médicos que dudan o incluso no creen que sea una enfermedad real, aunque desde 1990 está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Y, además, existe un infradiagnóstico muy importante. Muchas personas que padecen estas enfermedades no lo saben, y cuando llegan a nosotros, la mayoría de las veces lo hacen en muy mal estado. O sea que necesitamos visibilización en todos los ámbitos, tanto social como médico, para que se sepa cómo deben ser tratadas; porque si bien no hay una cura, sí que hay formas de convivir mucho mejor y poder tener una vida mínimamente digna.

¿Qué medidas aplicables mediante la alimentación o el deporte cotidiano son más efectivas? ¿Son enfermedades que se manifiestan a partir de brotes?

— Funciona por brotes, efectivamente. Hay unos dolores digamos 'básicos' que siempre van y vienen. Y después están estos brotes, que en la mayoría de casos nos imposibilitan levantarnos de la cama o directamente hacen que tengamos que ser ingresadas en el hospital. Lo imprescindible es el ejercicio anaeróbico, dinámico, suave y adaptado; pero tampoco es fácil decir a una persona con dolor que debe moverse. Una alimentación adecuada, eliminando todo lo que son alimentos inflamatorios o ultraprocesados... Y mucho descanso, consciente y objetivo.

¿Qué quiere decir con esto?

— Lo digo porque el problema es que cuando necesitas descansar mucho, luego aparecen los remordimientos y te autofustigas por no haber hecho lo que en teoría deberías haber hecho... un sentimiento de culpa. Y finalmente está el tratamiento psicológico, que es indispensable.

¿Existen medicamentos genéricos indicados?

— Hay medicaciones, aunque es algo que debería explicarse más ampliamente. La respuesta breve es que no existe una medicación específica porque, como os decía, no existe un cuidado. Lo que sí sabemos es lo que no nos funciona, como por ejemplo los opiáceos, que durante tantos años han sido recetados a este tipo de pacientes; sabemos que no son adecuados: analgésicos de nivel 2 y 3, mórficos o ketaminas...

¿Qué incidencia tienen estas enfermedades en la Part Forana, por ejemplo?

— No disponemos de estadísticas de lugares concretos... Las hemos solicitado, porque evidentemente la Seguridad Social y el IB-Salut tienen datos, pero no las ponen a nuestra disposición. Si hablamos sólo de la fibromialgia, sabemos que la padece entre un 3 y un 4% de la población, lo que en Mallorca sería una incidencia de unas 30.000-40.000 personas. Hay un infradiagnóstico enorme. En una parte de la comunidad de Madrid, por ejemplo, en 2025 se realizaron unas encuestas a la salida de los centros de salud que determinaron que está diagnosticado menos de un 40% de la población que la padece.

Afecta sobre todo a las mujeres; ¿no es así?

— Efectivamente. Aunque cada vez también afecta a más hombres y niños. No tenemos claro si es por motivos de diagnóstico o por una mayor incidencia real de la misma enfermedad.

¿Puede sobrevenir a cualquier edad?

— Normalmente se manifiesta a partir de los 40 o 45 años y en un 80% en mujeres. Sin embargo, el último caso trágico de fallecimiento en España tenía 24 años.

¿Con qué periodicidad serán los encuentros en el Molí d'en Polit de Manacor?

— Cada miércoles tarde. Paralelamente seguimos a nivel asociativo con los talleres online, que también funcionan muy bien. Pero consideramos que la presencialidad es importante para poder vernos, sintonizar cuerpos y mentes. Tenemos la intención de organizar talleres aquí; estos días iremos definiendo cuáles. Seguramente el primero será el de creatividad, terapia creativa, que en Palma está teniendo una aceptación tremenda. Y después lo que pidan las socias y los socios, porque nos debemos a ellos.