"Una enfermedad rara me cambió la vida y los tatuajes me la devolvieron"

PalmaMadita Wuiz ha vuelto a empezar a los 43 años gracias a los tatuajes. Jamás se habría imaginado que su vida daría un vuelco por una enfermedad ni tampoco que acabaría “encontrando belleza” en todo lo que le ha pasado. Hace cuatro años diagnosticaron a su hijo Lleó distrofia muscular de Duchenne. Solo tenía diez meses y, desde entonces, la familia recorre un camino con un objetivo: que Lleó pueda ser feliz. Madita, su marido, Antonio, y sus otros dos hijos, Álvaro, de 21 años, y Nerea, de 14, saben que la mejor manera de conseguirlo es que ellos también sean felices, a pesar de los obstáculos y los momentos dolorosos.

La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno genético raro y grave que hace que el cuerpo deje de generar distrofina, una proteína necesaria para que los músculos crezcan y se mantengan sanos. Los niños con esta enfermedad dejan de caminar entre los 7 y los 12 años y la esperanza de vida se sitúa entre los 25 y los 30. No hay cura. A medida que la enfermedad avanza, los músculos se van debilitando. Madita es portadora y, en su caso, la probabilidad de que el gen afectara a un hijo varón era del 50%.

“Cuando te dicen el diagnóstico es como una bofetada en la cara”, dice Madita, que decidió renunciar a su trabajo de esteticista y quedarse en casa para atender a su hijo. “Lleó necesita visitas y seguimiento médico de manera habitual: neurólogo, genetista, cardiólogo, especialistas respiratorios y fisioterapia, entre otros”, explica Antonio. Además, una vez al año viajan al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde lo revisan especialistas en la enfermedad. A día de hoy Lleó camina, pero tiene problemas de movilidad, necesita ayuda para levantarse del suelo y no puede subir ni bajar escaleras solo. “No tiene la agilidad de sus compañeros de cuatro años ni puede jugar en el parque con la misma libertad”, dice Madita, que ya empieza a notar que otros niños no tratan igual a su hijo. “Sabemos que esto pasará cada vez más”, apunta Antonio.

Otro mundo

Dejar de trabajar supuso para Madita perder una buena parte de la vida que había tenido hasta entonces. “Soy una persona acostumbrada a estar con gente y me encontré de repente en casa con el niño, entre cuatro paredes”, comenta. Lleó necesita atención constante y cualquier imprevisto afecta de lleno la rutina familiar: una caída o una pequeña lesión pueden hacer que no pueda ir a la escuela.

En esta situación, los tatuajes aparecieron como una posibilidad inesperada. Antonio se había hecho algunos y propuso a Madita que hiciera un curso. “Siempre he tenido facilidad para dibujar. Soy creativa. Pero con los hijos había dejado esta faceta aparcada durante años”, explica.

Al principio pensó que volver a estudiar y tener que hacer prácticas quizás era un poco demasiado en su situación. Además de la parte artística, para hacer tatuajes hay que conocer la normativa de higiene y seguridad y hacer una formación sanitaria específica. Pero decidió probarlo y comenzó el curso a principios de año, una formación que la introdujo en un mundo diferente y que le permitió, sin salir de casa, alejarse de la angustia. Con la formación básica hecha, también se abre un nuevo horizonte laboral.

El tatuaje ha sido una vía de escape. “De repente no hay nada más. Me siento y estoy a gusto. Soy yo”, dice y recuerda lo importante que es tener un espacio propio, tanto físico como psicológico. Antonio asegura que para él también ha sido un cambio muy importante como pareja. “La veo ilusionada, contenta, realizada”, señala. Madita tiene ganas de hacer cosas y no pasa el día dando vueltas y pensando qué pasará con su vida. Ahora hay diseños para preparar, personas que le escriben porque se quieren hacer un tatuaje y trabajo que la obliga a concentrarse. Madita ha habilitado un rincón de casa para trabajar, con una mesa y todo el material que necesita.

Un duelo familiar

La familia ha vivido la situación de León de manera diferente. El hermano mayor lo vivió “de una manera más intensa”, mientras que la mediana “lo asumió con más naturalidad”, explica Antonio. En casa saben que la distrofia de Duchenne está ahí cada día, pero han decidido no convertirla en el centro permanente de la vida familiar. “No podemos estar cada día destrozándonos”, asegura Antonio, que a raíz de la enfermedad de su hijo tuvo problemas de consumo de drogas y ahora se ha refugiado en la religión.

Como portadora de la copia alterada del gen que produce la enfermedad, Madita ha soportado una carga psicológica especialmente dura. “Te pueden explicar racionalmente mil cosas, pero tu cabeza va hacia otra parte”, dice, y se emociona cuando habla de sus tatuajes. “No sabía que podía existir esto: que de algo tan malo salga algo bonito”, añade. Después de cuatro años centrada solo en la enfermedad del hijo, Madita dice que ha vuelto a sentirse una persona.

La gran preocupación que tienen es el futuro, porque la enfermedad de León empeorará. “Nuestra tarea es prepararlo y prepararnos para cuando lleguen los peores momentos, que serán muy duros. Vienen curvas y tendremos que estar preparados”, comenta Antonio.

Mientras tanto, Madita también quiere continuar avanzando. Ahora quiere especializarse en tatuaje realista y sueña con tener algún día un espacio con su nombre. “¿Consejos para otras mujeres en una situación similar? Que si tienen un sueño, no lo dejen pasar. Tener un hijo enfermo o con discapacidad no debe significar abandonar los sueños”, sentencia.