“No decidimos cuándo se pondrán enfermos a nuestros hijos”

Una veintena de familias pide al Govern la implantación de un servicio de 24 horas de cuidados paliativos pediátricos para atender las necesidades específicas de niños con enfermedades raras

Guiamos con sus padres durante una salida al campo.
06/08/2025
5 min

PalmaEl embarazo de Bea Oliver fue perfecto, "de película". "Todo normalísimo. Sin vómitos ni una sola molestia". Guiem nació y se lo llevaron de forma precipitada del paritorio. Algo no iba bien. No recibió explicaciones, sólo incertidumbre. Bea se sintió "muy cuestionada" porque le preguntaban una y otra vez si había consumido sustancias estupefacientes durante la gestación. Cuando al fin pudo ver a su hijo, "no había una parte de su cuerpo donde no tuviera un cable". "Me quería morir. Solo lloraba mientras veía que la mujer de mi lado paría a un niño completamente sano. Nunca borras estos momentos de tu mente. Sólo aceptas lo que te ha tocado. Convives con esto", confiesa.

El diagnóstico llegó cuatro meses después. Guiem tenía miopatía miotubular, una enfermedad rara y el único caso diagnosticado en Baleares. Afecta al tono muscular y musculoesquelético y obliga a Guiem a vivir con una traqueotomía y un ventilador respiratorio. "No camina, balbucea, hay que aspirarle las secreciones...", explica con la naturalidad de quien se ha acostumbrado a que los cuidados formen parte de su día a día.

La miopatía miotubular no cuida. "No hay investigación, no es degenerativa, pero van apareciendo más complicaciones. No tiene una alta calidad de vida. La esperanza de vida es corta", describe esta madre de 35 años. Ella era portadora de la mutación que afecta a su hijo, "indetectable en los estudios prenatales".

Bea actúa como portavoz de una veintena de familias que reclama un servicio de cuidados paliativos pediátricos 24 horas los 365 días del año en Baleares. Actualmente, el equipo de pediatras del hospital de Son Espases está disponible de lunes a viernes de 8 a 15 hy atiende de guardia hasta las 20 h. Las noches, los fines de semana y los festivos, las 80 familias que reciben cuidados paliativos pediátricos –no exclusivos para el final de la vida– carecen de este servicio personalizado. "Nuestros hijos necesitan mucho cuidado y asistencia. Su salud está llena de subidas y bajadas. La atención de 8 a 15 h no es una opción porque pueden sufrir complicaciones en cualquier momento. Si se agrava la situación, necesitamos estar atendidos por nuestro pediatra de referencia de paliativos, lo que conoce el historial de nuestro hijo, con enfermedades."

Las familias enviaron una carta a la presidenta del Gobierno, Marga Prohens, reclamando la ampliación del servicio. De hecho, el Ejecutivo tumbó una enmienda a los presupuestos en la que la oposición proponía destinar 250.000 euros para cumplir con la petición de las familias. Ahora preparan una Proposición No de Ley (PNL) para instar al Gobierno a que implante los paliativos pediátricos las 24 horas. "Solicitamos que formen a los profesionales que tengan contacto con los niños: sanitarios y no sanitarios. Es una actitud diferente de salvar una vida. Son familias que, cuando sufren procesos muy largos, necesitan unidades de descanso familiar. Y la sanidad pública debe abarcar todos los estados de la vida", explica la diputada socialista y exconsejera de Salud Patricia paliativas" y que la unidad se fue constituyendo desde cero. Es consciente de que se ejecutan medidas que "afectan al mayor número de personas" y que, desde un punto de vista económico, los gestores aseguran que no es eficiente ofrecer un servicio para una minoría. "Nos sorprendió que no aceptaran la enmienda de 250.000 euros para ampliar el servicio en un presupuesto [el de Salud] de más de 2.500 millones de euros. Las familias viven momentos muy duros porque, con un niño, el sufrimiento se multiplica. Es muy difícil medir lo que sienten y lo que viven", añade.

El IB-Salut no ha facilitado al ARA Baleares los datos sobre el personal que actualmente se dedica a los cuidados paliativos pediátricos y tampoco ha permitido que expliquen su trabajo. Por su parte, desde la Consejería de Salud aseguran que han contactado con las familias e intentan encontrar una solución. Para Marga Llull, madre de Berta, una muñeca de seis años con atrofia muscular espinal tipo 1, el servicio que reclaman es una cuestión de "dignidad humana". "Ningún niño y ninguna familia debe pasar por ello sola y con incertidumbre. Estas enfermedades no entienden de horarios. Yo no decido cuándo se pondrá enferma a mi hija, ni ninguna familia, pero supone una carga emocional muy alta ver que tienes un problema médico un viernes a las dos de la madrugada y tienes que esperar hasta el lunes para que la vea su pediatra. que ocurre y no sabes qué te encontrarás. Es tranquilidad para una vida muy difícil. Se trata de patologías muy complicadas que escapan de la mano de los especialistas que no estén formados por ellos.

Caminar y respirar

Marga notó que a su hija le costaba tomar el pecho. Las matronas se dieron cuenta de que era un problema de tono muscular. En 15 días tenía un diagnóstico. En un mes, el primer tratamiento. Afortunadamente, pudieron ponerle nombre a la enfermedad, que afecta a toda la musculatura de Berta y, por tanto, a la respiración, la deglución, el habla o algo tan básico como mantenerse sentado. "Sus neuronas motoras no transmiten la información a los músculos y se van atrofiando", resume Marga, y añade: "Caminar es lo de menos. Con una silla de ruedas llegas a cualquier sitio, pero qué haces cuando los pulmones no funcionan", pide. Ella, como Bea y tantos padres, hablan de forma natural de cómo se organizan. "Debemos visibilizarlo", asevera, y no oculta que "la vida cambia por completo". "El día a día es muy complejo. Vives aislado, por eso es tan importante el apoyo psicológico. La realidad es muy diferente a la de un niño sano. Desde que Berta se despierta hasta que está lista para ir a la escuela, puedes necesitar una hora y media. Y desde que empiezas a cenar hasta que dices "buenas noches", "dos minutos", ejemplifica y compara. La pequeña es su segunda hija de dos años, que el matrimonio tuvo por reproducción asistida para sortear el gen de la enfermedad, del que ambos son portadores.

La vida social se resiente, pueden pasar períodos largos sin poder ir a clase, pero no queda más que aceptarlo. "La situación no va a mejorar. La psicóloga nos dijo que, si somos conscientes de qué punto estamos, nos irá bien", añade.

Marga cuidó a su hija durante los cinco primeros años gracias a un permiso para el cuidado de niños por enfermedad grave (Cume), que le permitía cobrar su sueldo. Ahora se ha incorporado a su trabajo como profesora y su marido ha tomado el relevo. "Necesitas ser algo más que un cuidador", reivindica, y repite la idea para defender el servicio de 24 horas: "Implantarlo es independiente del color político, es solo dignidad humana". Bea añade un último apunte cargado de humor y visibilización: "Nosotros no vemos raros a nuestros hijos, vemos al resto. Me dan un niño sano para cogerlo en brazos y le digo: 'Le faltan cosas'. No tiene cables. Mis amigas se ríen y simplemente les digo: 'a 'a '.

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