Eladio Lorente: "Cuando el médico me dijo ‘tienes ELA’, respiré”

PollençaEn Pollença, Eladio Lorente es una de aquellas personas que todo el mundo conoce. Siempre con una broma a punto, con una palabra amable y con aquella manera de ser cercana que lo hace especialmente querido. Durante años, ha estado muy implicado en la vida cultural del municipio, ha participado en actividades tradicionales como el ball de bot con Racó de Tramuntana y ha formado parte de los Xeremiers de la Font del Gall, donde tocaba el flabiol y el tamborí. Todavía hoy es una figura muy presente, a pesar de que su vida dio un giro radical hace poco más de tres años, cuando le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura que debilita progresivamente los músculos mientras la mente se mantiene intacta. Desde entonces, Eladio convive con una realidad dura, marcada por la dependencia creciente y la incertidumbre. Habla de ello, y lo hace con sinceridad, humor y vitalidad.

¿Cómo es el momento en que un hombre que no se detiene nunca empieza a notar que el cuerpo, literalmente, lo traiciona?

— Fue de la manera más tonta, como pasan estas cosas. Hace tres o cuatro años iba con mi grupo de amigos por la montaña. Yo siempre he sido de ir arriba y abajo. De pronto, tropecé con un mojón de camino y me di un golpe tremendo. Caí de bruces. Después vino lo del dedo gordo del pie izquierdo: quería moverlo y él iba a su aire. Allí empezó una peregrinación de médicos que no sabían qué decirme. Me operaron de una cosa que no tenía y estuve un año de médico en médico, sin que nadie tuviera los cojones de decirme qué pasaba realmente. Hasta que llegué a Son Espases y el Dr. Miralles me miró y me dijo: “Tienes ELA”. En ese momento, aunque parezca mentira, respiré.

Recibir un diagnóstico así en una casa donde ya hay una enfermedad grave debe ser una prueba de fuego. ¿Cómo lo habéis gestionado, con vuestra mujer también en una situación delicada?

— Es una situación compleja, ella tiene un tumor cerebral desde hace cinco años y ya iba en silla de ruedas. Yo hacía todo el trabajo de casa: comprar, cocinar, hacer limpieza... De golpe, el cuidador también se tiene que sentar en una silla. Es una putada de las gordas, no lo diré de otra manera. Pero lo llevamos con toda la dignidad posible. Los hijos ayudan como pueden, pero tienen que vivir su vida. Yo intento dar la mínima molestia posible. Simplemente, hemos tenido que rehacer el puzle. Cuando estoy solo, a veces pienso: “Carai, qué mala suerte hemos tenido”, pero delante de ella y de los niños, intento ser el de siempre. El humor nos salva la vida cada día.

Os negáis a quedaros encerrados en casa. Os hemos visto en las redes de ruta por la Sierra con la silla eléctrica. ¿Es una forma de rebeldía?

— ¡Es una manera de vivir! El otro día fui de Binifaldó a Son Amer. Son kilómetros, ¿eh? Y me lancé con la silla eléctrica. Se me acabó la batería antes de llegar. ¿Pero sabéis qué? Ya he comprado otra para poder acabar la ruta la próxima vez. Si me quedo en casa mirando la televisión, me muero en dos meses. Quiero que la gente me vea, que se sepa que la ELA te quita la fuerza de los músculos, pero no te quita el derecho a disfrutar de una puesta de sol o de la brisa en la cara. Tengo una ‘ELA lenta’, y los médicos dicen que a este ritmo todavía me quedan un par de años buenos. No quiero pasar el tiempo que me queda llorando por lo que vendrá. Ahora también me he propuesto hacer cosas que antes ni siquiera me había planteado. Quiero tachar cosas de la lista mientras pueda; una ya la tengo organizada: tirarme en paracaídas.

El aprecio que le tiene Pollença se ha traducido en muchas muestras de apoyo. La escuela Joan Mas, por ejemplo, ha organizado actos para vosotros. ¿Cómo recibís todo el cariño de vuestro pueblo?

— Esto es lo que realmente te da energía. Pollença es un pueblo increíble. Ir allí y poder hablar con ellos, explicarles que, aunque esté sentado, soy el mismo Eladio de siempre, es una terapia que no te da ninguna pastilla. El cariño de la gente es lo que me mantiene erguido. Muchos enfermos de ELA se esconden, parece que les dé vergüenza salir a la calle y que la gente los vea así. ¡Yo digo que no! Tenemos que salir, dar la cara y decir: “Estamos aquí y continuamos vivos”.

Habéis destacado mucho el trabajo de ELA Baleares y el trato médico. ¿Cómo es esta red que os sostiene?

— El trabajo que hace ELA Baleares es, sencillamente, impagable. Sin ellos estaríamos perdidos en un mar de burocracia y miedo; recibimos muchas facilidades. También quiero dar las gracias por el protocolo que tenemos en Son Espases. Funciona de maravilla. En un solo día te ven todos los especialistas: neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores... No te tienes que marear e ir un día a un médico, y el otro, a otro, cosa que para nosotros es un esfuerzo enorme.

Sois especialmente crítico con el hecho de que la gestión política y la inversión en investigación sea casi nula.

— ¿Han hablado abiertamente de la eutanasia? ¿Es una decisión tomada desde la serenidad?

Han hablado abiertamente de la eutanasia. ¿Es una decisión tomada desde la serenidad?

— . Quiero partir sabiendo que he vivido como he querido hasta el último momento.fuck and fuck'. Quiero partir sabiendo que he vivido como he querido hasta el último momento.

¿Si tuvieras que dar un mensaje a quien acaba de recibir un diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa, qué le dirías?

— Le diría que no se encierre. Que pida ayuda, que salga a la calle y que no deje de hacer las cosas que le gustan. Si te gustan las montañas, ve a ellas en silla. Si te gusta el mar, que te lleven a él. La enfermedad te quitará muchas cosas, pero no dejes que te quite las ganas de ser tú mismo. Y, sobre todo, que hable de ello. Hablar de ello es la mejor manera de quitar el miedo. Nos ha tocado esto, de acuerdo, es una mierda, pero mientras el corazón lata, tenemos el derecho y el deber de hacer ruido. No os quedéis mirando al techo, porque el techo no os dirá nada; salid a ver el cielo, que todavía es de todos.