Toni Gornals Mesquida: "Yo quería ser el mismo de antes, pero el Parkinson no te lo permite"

PorrerasUn día del verano de 2020, a la edad de 59 años, poco antes de jubilarse como docente, Toni Gornals MesquidaPubil (Porreres, 1960) recibió una noticia que le cambiaría la vida. Un «nuevo acompañante» iría a su lado de por vida y tenía un nombre tan familiar como inesperado. ¿Quién no ha oído hablar o ha pronunciado la palabra Parkinson al ver una mano temblorosa? Hablamos con este porrerenc que afronta una enfermedad crónica y progresiva con un plus de energía y sin anular ninguno de los planes que siempre había pensado hacer al jubilarse. Al contrario, se apunta a todo para mantener la enfermedad a raya.

¿Cómo recibisteis la noticia?

— Tuve un escalofrío que recorrió todo el cuerpo. Me asusté, empecé a darle vueltas… no lo entendía y cuestionaba esta nueva enfermedad. ¿Y por qué yo? ¿Y qué es el Parkinson? ¿Y qué se supone que debo hacer a partir de ahora? ¿Cómo debo afrontarlo? Con el paso del tiempo y con la ayuda de los especialistas, de la familia y de la gente que me rodea, de mi actitud ante la enfermedad y de la información que me ha ido llegando por diferentes medios, han surgido las respuestas, pero también nuevas cuestiones y dudas.

¿Y cómo la afrontasteis?

— Al principio no decía que tenía Parkinson porque no podía y porque no quería tener la enfermedad. Si no lo hacía público y quedaba solo para mí y la familia, me parecía que no la tenía tan presente y que no me afectaba. Después, cuando ya lo asumí, lo contaba a los amigos, a las personas más cercanas, pero seguía sin hacerlo demasiado público, porque no quería que nadie sintiera que me tenía que tratar de forma diferente o sintiera compasión por mí por aquello que me había tocado vivir. Yo quería ser el mismo de antes, pero no lo era ni lo soy. El Parkinson no te lo permite. Y cuando aceptas que no eres como antes es cuando no te sabe mal contarlo, porque ya eres bien consciente de ello y no piensas que la gente que te conoce cambie la manera de verte o de tratarte, sino que más bien puede ayudarte, sentir empatía, y apoyarte a la hora de llevar a cabo todas aquellas actividades, recomendaciones y forma de afrontar el día a día y que me pueden ayudar a estar mejor. Además, ahora pienso que yo también puedo ayudar, dentro de mis posibilidades, a otras personas que, como yo, padecen la enfermedad.

La gente vincula el Parkinson al temblor del cuerpo, especialmente de las manos…

— Sí, es muy habitual, pero yo ahora que tengo la enfermedad como compañera de viaje sé que el Parkinson no es solo temblor ni el temblor es siempre Parkinson. De hecho, yo lo que tengo es rigidez de la parte izquierda del cuerpo. No tengo temblor. Parece ser que de cada tres personas afectadas de Parkinson, una no presenta temblor. A mí, la rigidez me empezó en el brazo, no lo movía cuando caminaba y tenía dificultad para coger objetos, y en principio el fisioterapeuta pensaba que era una tendinitis severa en el hombro.

¿Y qué es el Parkinson?

— Es un trastorno neurodegenerativo del sistema nervioso que se produce por la pérdida de neuronas en una parte del cerebro llamada «sustancia negra» y que son las encargadas de producir dopamina, sustancia química esencial para controlar el movimiento. Su carencia provoca rigidez corporal, lentitud de movimientos, problemas de equilibrio y de coordinación, que fueron el detonante para que acudiera a una consulta médica. Añadir que es bastante frecuente que los síntomas antes mencionados sean asimétricos, es decir, afecten más a un lado que al otro.

¿Os lo diagnosticaron con los primeros síntomas, os lo podrían haber diagnosticado antes?

— Sí que, con el tiempo, he podido comprobar que hay síntomas diversos que pueden aparecer antes del diagnóstico. Incluso, los neurólogos manifiestan que estos síntomas pueden iniciarse bastantes años antes de sufrir los problemas de movimiento característicos de la enfermedad. Yo, por ejemplo, destacaría que mi estado de ánimo, unos años antes del diagnóstico, había cambiado. Era una persona más apática, más ausente y casi siempre estaba más cansado de lo habitual. Además, el movimiento de mi brazo izquierdo cuando caminaba no era del todo natural. Pero nunca lo relacionas con esta enfermedad. Por tanto, sí que, tal vez, me lo habrían podido diagnosticar antes.

Por vuestra experiencia, ¿cuándo recomendaríais ir a un especialista a cualquier persona? ¿Qué síntomas pueden aparecer?

— Los síntomas de los que he hablado antes son posibles síntomas que pueden iniciarse antes. Además, sé que hay otros posibles síntomas como estreñimiento crónico y trastornos del sueño, es decir, movimientos bruscos o gritos cuando estás soñando, pero yo no los sufrí. Aunque ahora sí que sé muchas más cosas que antes no sabía sobre la enfermedad, no soy ningún especialista. Ahora bien, creo que si una persona manifiesta un par de estos síntomas, puede consultarlo al médico o médica de cabecera, que ya la enviará al especialista si lo considera oportuno.

Últimamente, se oye hablar de la dopamina y no solo vinculada al Parkinson…

— Sí, la dopamina es un neurotransmisor que regula la motivación, el placer y el control de los movimientos. Es muy importante porque es determinante a la hora de gestionar las emociones, aparte del control motor. De hecho, antes del tratamiento, la gente cercana me comentaba que me veía despistado, poco ilusionado, con poca iniciativa y que me emocionaba muy fácilmente.

Una vez hubisteis asumido que teníais Parkinson, ¿cómo afrontasteis volver al día a día…

— La primera cosa que te planteas y te propones, lógicamente, es estar mejor. Debo evitar estar demasiado cansado, estresado o nervioso, ya que empeoraría los síntomas, y que debo intentar estar lo mejor posible emocionalmente y llevar una vida lo más normal posible. Eso es fácil de decir, pero no sé si tan fácil de hacer. Pero la verdad es que, pasado un tiempo, gracias al tratamiento farmacológico prescrito por el neurólogo, un tratamiento a la carta con levodopa, y mi actitud y predisposición ante la enfermedad hicieron que la afrontara con más fuerza, coraje y positividad.

¿Y cómo es este tratamiento a la carta?

— El tratamiento con levodopa es una terapia de reemplazo de dopamina. El neurólogo establece cuál es la dosis diaria y la frecuencia idónea de administración de la medicación para cada enfermo concreto. Los síntomas propios de la enfermedad reaparecen cuando la última dosis tomada pierde efectividad. El efecto de la levodopa no es inmediato y, además, pasadas unas horas empieza a perderlo. Esta oscilación en cuanto al efecto del tratamiento se denomina como fase off y fase on de la enfermedad. Debemos intentar que la fase on sea la que predomine durante la mayor parte del día y de la noche para estar lo mejor posible. En mi caso, actualmente, la frecuencia entre toma y toma es de 5 horas, lo que hace que la mayor parte del tiempo me encuentre en fase on, sin manifestar los síntomas propios de la enfermedad de Parkinson.

Tratamientos aparte, antes ha dicho que la actitud y la predisposición del paciente también tienen su papel relevante. ¿Es así?

— Mi experiencia es que no basta con tomar la medicación para estar mejor. Si queremos atenuar posibles problemas, síntomas derivados de la enfermedad, el ejercicio físico constante será un buen aliado. Yo, actualmente, juego al tenis de mesa dos veces por semana; hago bicicleta estática y elíptica, y pesas un día sí y otro no; hago ejercicios dirigidos por un fisioterapeuta y enfocados a mejorar la coordinación, los movimientos, el equilibrio; voy a nadar en verano… Según las posibilidades de cada uno, se deberían combinar ejercicios aeróbicos, de fuerza, de equilibrio, de flexibilidad y de movilidad, siempre de bajo impacto, por supuesto. Además, normalmente, hago las tareas del hogar, como ir a comprar, limpiar la casa, poner la lavadora y el lavavajillas, tender la ropa… lo cual me mantiene activo, además de subir y bajar escaleras continuamente.

Y también cantad…

— Sí, realizo otras actividades que me ayudan a la hora de hacer frente a la enfermedad como, por ejemplo, el canto coral, escuchar música, leer, escribir, resolver sopas de letras o crucigramas… El canto coral pienso que es una actividad que me ayuda a mejorar cognitiva y emocionalmente, y a la hora de socializar, ya que expresas emociones, memorizas, proyectas la voz y formas parte de un grupo. También ayuda a fortalecer la voz y a reducir problemas a la hora de tragar los alimentos (disfagia), porque tanto el canto coral como la deglución comparten los mismos músculos.

¿Y las visitas a la consulta médica son habituales? Aparte del neurólogo, ¿hay otros especialistas que os ayuden? 

— El neurólogo, por supuesto, en primera instancia: diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Actualmente voy al doctor García Caldentey, una consulta cada cuatro o cinco meses, especialista que me ajustó la medicación, me ayudó a entender la enfermedad y me informó desde el primer momento de aquello que podía poner yo de mi parte para estar mejor. En cuanto a otros especialistas, voy a un fisioterapeuta especializado en mejorar la sintomatología propia del Parkinson, que cada semana me prepara una sesión de una hora en Palma y unas sesiones semanales para hacer en casa. También se puede requerir la opinión de un psicólogo si aparecieran síntomas de depresión o ansiedad.

Es evidente que vosotros lo habéis tomado con optimismo…

— No he ido a buscar la enfermedad. Solo faltaría. Pero, ya que me ha tocado y tengo que convivir con ella, sí que puedo intentar que su compañía me afecte lo menos posible. Y por tal motivo, procuro estar relajado, dormir bien, entre otras cosas que he mencionado antes. Pienso que, con la medicación adecuada, ajustada a cada paciente, con perseverancia en cuanto a ejercicio físico, con actividad mental y con una alimentación adecuada, una persona con Parkinson puede llevar una vida más o menos normal. Y así es como lo veo en este momento de mi vida, porque así me siento, así me encuentro y así lo quiero afrontar, sin olvidar que padezco un trastorno neurodegenerativo, actualmente sin cura, y por tanto es previsible que, según vaya pasando el tiempo, la enfermedad vaya avanzando y vuelvan a aparecer o se agreguen algunos de sus síntomas. Pero, por ahora, esto es una suposición. No lo podré corroborar hasta que me pase, si es que me pasa. Y debemos confiar en la investigación al respecto y los avances científicos y médicos.

Decís que podéis llevar una vida más o menos normal. ¿Qué queréis decir?

— Lo que quiero decir es que aunque lleve una vida relativamente normal, la enfermedad está bien presente porque no puedo ir al mismo ritmo, hacer las cosas con la misma rapidez de antes de sufrirla. Lo puedo hacer prácticamente todo pero más lentamente: vestirme, agacharme, girarme, desplazarme… Hago todos los movimientos, pero con más lentitud y no puedo hacer movimientos bruscos. Si me tengo que levantar después de estar sentado un cierto tiempo, los primeros pasos siempre son lentos y el cuerpo necesita un pequeño recorrido para activarse. Por ejemplo, si estamos en un bar o un restaurante, cuando me levanto siempre creo que las personas que me ven caminar estos primeros pasos, y desconocen la enfermedad, pueden pensar que he bebido un poco de más, ya que mi desplazamiento no es natural a causa de la rigidez.

Ya para terminar, ¿queréis añadir alguna cosa?

— Sí, que cualquier persona que tenga esta enfermedad es muy interesante asociarse a la Asociación Balear de Parkinson, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad. Para tal fin, la Asociación ofrece una atención especializada a sus usuarios, organiza toda una serie de actividades deportivas, educativas, lúdicas e informativas, y propone asesoramiento, orientación y apoyo para sus familiares. Pienso que es fundamental y enriquecedor formar parte de un grupo de personas que comparten una problemática similar. La interacción y colaboración entre nosotros siempre será beneficiosa para ambas partes.