"Él solo entiende que sus amigos tienen un verano y él no"

Palma"Él solo entiende que sus amigos tienen un verano y él no”.La frase pesa más que cualquier estadística. La pronuncia Joana, la madre de un niño de nueve años con parálisis cerebral leve, después de otro verano buscando, sin éxito, una escuela de verano ordinaria que lo acepte. Mientras sus compañeros cuelgan fotografías en la piscina, de excursión o haciendo manualidades, él le pregunta por qué no puede ir. Ella no sabe cómo explicarle que el problema no es que hayan llegado tarde a la inscripción ni que no queden plazas. El problema es que, un año más, ninguno de los campamentos a donde han llamado se ha visto preparado para acogerlo.

Para muchas familias de Baleares, el verano no comienza con la elección de la actividad de ocio ideal, sino con una carrera muy diferente: encontrar una que acepte a su hijo, disponga de los apoyos necesarios y esté dispuesta a adaptar las actividades para que pueda participar en igualdad de condiciones. Según el Informe Discapacidad y Familia de la Fundación Adecco, en Baleares hay 4.483 menores con discapacidad y 83.200 hogares conviven con al menos una persona con discapacidad. Para muchas, las vacaciones siguen siendo la época en la que la inclusión se pone más a prueba.

"Les llamábamos, explicábamos su situación y confiábamos en que alguien nos diría: 'Sin problema, buscaremos la manera'. Pero las respuestas siempre acababan siendo las mismas: 'No tenemos personal suficiente', 'no podemos garantizar su seguridad' y 'las actividades no están adaptadas'", recuerda Joana. Nadie les decía abiertamente que su hijo no era bienvenido. Pero, tras cada explicación, el resultado era el mismo: una puerta cerrada.

La decepción más grande llegó después de una reunión que les había hecho recuperar la esperanza. Habían salido convencidos de que, finalmente, aquel verano sería diferente. Unos días después, sin embargo, llegó la llamada. El centro había decidido que no podía asumir la responsabilidad. "Recuerdo que colgué el teléfono y lloré. No porque fuera la primera vez, sino porque ya había dejado de sorprenderme”, dice.

Lo más difícil, explica, no es encajar el rechazo, sino explicárselo a su hijo. "Ve las fotografías de sus compañeros en la piscina o de excursión y me pregunta por qué él no puede ir. ¿Qué le respondes? ¿Que no hay monitores? ¿Que no hay presupuesto? Él solo entiende que sus amigos tienen un verano y él no”. Este verano han dejado de llamar. El niño pasará las vacaciones con la abuela mientras los padres intentan compaginar las jornadas laborales. "No pedimos privilegios. Solo queremos que pueda vivir un verano como cualquier otro niño".

Una historia repetida

Para Nelia Sánchez, miembro de la comisión de Inclusión de FAPA Mallorca y madre de un niño con parálisis cerebral, esta situación continúa repitiéndose con demasiada frecuencia. Reconoce que en los últimos años ha habido avances importantes, especialmente con la financiación de los monitores de apoyo, pero advierte que esto no garantiza una inclusión real. "El ocio adaptado no es lo mismo que el ocio inclusivo. El objetivo no es que el niño esté con un monitor haciendo actividades al margen del grupo, sino que pueda participar con el resto", expone. Su reflexión pone contexto a unas historias que se repiten cada verano. Porque, incluso cuando los niños son admitidos, esto no significa necesariamente que estén incluidos.

Es lo que vivió Katina, madre de una niña con síndrome de Asperger. Antes de empezar el casal se reunió con los responsables, les explicó qué situaciones le provocaban angustia y qué estrategias funcionaban cuando se bloqueaba. "Nos dijeron que no nos preocupáramos, que tenían experiencia y que harían las adaptaciones necesarias”.

La realidad fue muy diferente y acabó pasando factura a la niña. "Empezó a decir que era mala. Nos preguntaba por qué siempre la regañaban, a ella. Un día nos confesó que intentaba no llorar porque, si lloraba, después aún se enfadaban más". La familia decidió sacarla del casal antes de acabar las vacaciones. "Nosotros les habíamos explicado todo lo que necesitaban saber antes de empezar. El problema no era el diagnóstico de nuestra hija, sino que nadie supo convertir aquella información en una atención adecuada", lamenta Katina.

También hay luz

No todas las experiencias, sin embargo, acaban igual. Macarena Llull, madre de una niña con autismo y TDAH, recuerda que afrontó el primer campamento con miedo. "Te preguntas si sabrán actuar cuando se bloquee o si entenderán sus necesidades". Finalmente, encontró una escuela de verano que adaptó las actividades para que su hija pudiera participar sin sentirse desbordada. Si hay piscina, entra cuando hay menos niños; durante las excursiones, los monitores mantienen un contacto constante con la familia. "Este es el cuarto año que va y estamos muy contentos. Ha creado un vínculo precioso con las monitoras", explica. Para ella, una escuela de verano debería ser "un espacio de educación, inclusión y convivencia con la diversidad".

Otra madre, Lluna, comparte una experiencia similar. Su hija asiste desde hace cinco años a un casal ordinario donde conviven niños con discapacidad, neurodivergencias y sin necesidades específicas. Tiene una monitora de apoyo durante toda la jornada y participa en todas las actividades con el resto del grupo. "Nunca hemos sentido que fuera diferente. Esto es lo que querríamos que pasara en todas partes", resume.

Pero estas experiencias todavía son la excepción. Catalina, madre de un joven con parálisis cerebral, explica que su hijo asiste a una escuela de verano específica porque considera que los casales ordinarios no disponen de los apoyos necesarios. Aun así, tampoco está satisfecha. "La sensación es que los tienen como si fuera una guardería. No adaptan las actividades, aunque pueden hacer muchas cosas. Es más fácil hacer siempre lo mismo", lamenta. Según explica, muchas salidas se acaban cancelando y los niños pasan buena parte de las mañanas dentro de las instalaciones mirando películas.

La inclusión, ¿una moda?

Joan Jordi Muntaner es doctor en Pedagogía por la UIB y asegura que estas diferencias demuestran que la inclusión todavía depende demasiado de cada centro. "La inclusión está de moda y todo el mundo dice que es inclusivo, pero todavía no siempre se entiende qué significa", afirma. Según el profesor, no es suficiente que un niño esté presente en una actividad: hay que garantizar que pueda participar en igualdad de condiciones y proporcionarle los apoyos que necesite.

Cuando en septiembre vuelvan a abrir las puertas de las escuelas, el hijo de Joana volverá a compartir aula con sus compañeros. Pero ellos llegarán cargados de recuerdos de piscinas, excursiones y nuevos amigos. Él habrá pasado el verano con la abuela porque ningún casal encontró la manera de acogerlo. Su madre no pide un trato especial. Solo espera que algún día buscar una escuela de verano sea tan sencillo para su hijo como lo es para cualquier otro niño. Porque la inclusión no debería empezar en septiembre ni acabar en junio: debe estar todo el año.