Magui, 65 años, con alzheimer: “Mi hombre es mi jefe”

PalmaEl testimonio de una persona con alzheimer implica una paradoja. Para que sea fidedigno, se necesitan dos. Quien cuenta la historia y quien atiende, la matiza, la corrige y la completa. Magui tiene 65 años. Hace dos, su doctora de cabecera la derivó al neurólogo. "Ella no me dijo por qué tenía que hacerme estas pruebas y yo tampoco lo pedí", explica. Su madre sufrió un alzheimer "muy severo apenas dos años" antes de morir de una caída. Y ha sabido que sus bisabuelas también sufrieron la enfermedad. "Ni con estos antecedentes podía plantearme que yo también podía tenerla", confiesa. En el hospital, el especialista se limitó a pasarle un informe mientras seguía tecleando. "Leí: 'diagnóstico alzheimer' y no podía dejar de llorar. Cuando pregunté si podía hacerle una pregunta, me dijo que tenía muchos pacientes. Ni nos despidieron", relata. Junto a Magui, su marido (71 años) hace tortitas y lo confirma. Xavier es un hombre observador, deja las frases abiertas, en vilo, reclamando puntos suspensivos. Él, y su memoria intacta, matiza, corrige y completa el relato de Magui.

Ella está convencida de que nunca le preocupó sufrir pequeños olvidos cotidianos. Hoy podía ser una cita; mañana, un cumpleaños, que siempre había terminado en felicitación de forma natural. Xavier sí lo recuerda: "Estaba obsesionada con que perdía la memoria. Yo le decía que con la edad pasa y que, de tanto usar los móviles, dejamos de aprender cosas, que ya no hacemos ejercicios mentales y que estuviera tranquila. Pero ella, con la experiencia de su madre, tenía la obsesión. Y, al final, la convirtió." En alzheimer, un trastorno cerebral progresivo que destruye lentamente la memoria, el pensamiento y la capacidad de completar tareas diarias.

"Es la primera vez que se lo oye decir. Puede ser...", confiesa, sorprendida, Magui, ante la revelación de Xavier y esta vez es ella, extrovertida y locuaz, quien deja la frase con puntos suspensivos, antes de añadir: "Ahora pienso que me ha vivido dos años. alzheimer, pero con un deterioro que convierte a las personas en un parche que mueven de un lado a otro. Otras enfermedades son físicas, pero ésta afecta a la cabeza... Ahora he empezado a tener un poco de temblor", prosigue.

'Tranquila, eres joven'

Con el diagnóstico en la mano, la doctora de cabecera le dijo tres cosas: "Ponte tranquila, eres muy joven y nadie tiene la misma evolución". Le dejó una incertidumbre con la que debe vivir: no saber qué va a pasar mañana, cómo avanzará la enfermedad, por otra parte, degenerativa e irreversible. "Uno tiene que ir a oscuras. Yo sólo pienso en el hoy", revela Magui, que ha accedido a recibir un tratamiento experimental con la esperanza de ralentizar el avance de la enfermedad. "No hay cuidado. Se trata de contenerla", sentencia.

De tener "una vida muy normal" y la jubilación a tres años, Magui se vio en su casa, con una baja laboral "automática". Fue un final abrupto a 42 años atendiendo a un estudio fotográfico. Sin posibilidad de regreso. Un tribunal ha denegado su incapacidad "por no tener los puntos necesarios". Mientras recurre contra la decisión, se ha visto en casa sola –Xavier aún regenta su negocio– "haciendo sudokus y sopas de letras". No recuerda cómo le comunicó la enfermedad a sus dos hijos, pero sí que, con su marido, se informaron para que asistiera a la terapia de Mente, un centro privado de estimulación cognitiva, con terapia que incide en ejercicios orales y escritos relativos al lenguaje y el cálculo, complementado con psicomotricidad. "Lo hicieron sin consultármelo y ahora voy encantada", confiesa.

Natàlia Raxach, psicóloga de Mente, confirma que Magui llegó "muy reacio y muy educada" y que, después de unos meses, "se siente parte del grupo". "Ahora es más consciente de su situación, pero nos encontramos con casos de pacientes y familiares en una fase de negación que te dicen: 'No sé por qué estamos aquí, si estoy bien'", prosigue. "Magui tiene la enfermedad y trabaja para estar estimulada. No quedando en su casa mirando la tele, previene que avance más deprisa. No tiene nada que ver con la asociación que hace la gente de un paciente dependiente completamente. La concienciación está funcionando y favoreciendo diagnósticos precoces. Antes, una persona podía tener pérdidas de memoria a los 67 y que hasta la 67 y la que podía tener pérdidas de memoria la actúa. será más efectiva cuanto antes comience". Además de la pérdida de memoria, algunos de los síntomas indicadores del alzheimer son trastornos del lenguaje, desorientación y cambios de humor o de personalidad.

Cada año se diagnostican en Baleares 800 casos de alzheimer, según datos del servicio de Neurología de Son Espases. En total, se calcula que la enfermedad afecta a entre 5.000 y 10.000 personas en las Islas. La prevalencia se sitúa entre el 2,5% y el 5% de la población mayor de 65 años. En España existen más de 800.000 personas que padecen la enfermedad.

A la espera del tratamiento experimental, Magui toma una pastilla para el alzheimer, pero Xavier le ha organizado el resto (hipertensión y colesterol, por ejemplo) en un pastillero sistematizado. Las estrategias para contener la enfermedad han comenzado. Por eso, junto a la máquina del café, es habitual encontrar carteles que la propia Magui se deja la noche anterior. Lo de hoy era "reservar mesa fútbol": tenía que recordar pasar por el bar para tener lugar la noche del partido del Barça. Y si no, tiene un tablero de corcho en el que colgar lo que no debe olvidar. Frente al optimismo imperturbable de Magui, Xavier, tímido, se desliza: "Necesita chuletas...". Y ella se alegra porque ha recordado una cita médica por sus propios medios. Incluso la hora. Él lo reconoce con una capada reiterada. Xavier es esa sombra, unida a Magui, que sugirió poner un cotitular en la cuenta bancaria y activar el localizador de su móvil. "¡Me tienen controlada en todo momento!", reconoce ella, con total normalidad, ahora que va a los sitios andando. "No me sentía segura y dejé de conducir. Un año después con el coche parado, lo hemos vendido", revela.

Magui ha reservado mesa en el bar sin necesidad de recurrir al papelito, pero después no recuerda el nombre de clientes a las que ha saludado durante 40 años o siente que las fotos de los viajes con Xavier a Italia y Portugal del año pasado podrían haber sido creadas con inteligencia artificial. "Las miro. Veo que somos nosotros dos, en un lugar que desconozco. Me dice que es Nápoles y yo: 'Vale', pero no sé si he ido en avión o en coche. No recuerdo absolutamente nada. Puedo mirarlas las veces que quiera, pero nada", explica con naturalidad. "De nada sirve explicarle los viajes. Vio unas góndolas y creyó que habíamos ido a Venecia, pero era Portugal. Yo creo que se van simplificando los esquemas", apunta Xavier, antes de dirigirse a Magui: "Puedes tener recuerdos muy detallados y otros son cada vez más simples...". Ella pone cara de asombro: "No me he dado cuenta". Es Xavier quien habla de los "días malos". "Parece que se hubiera perdido y tarda un rato en recuperarse", explica sobre lapsos de una hora que "necesita que pase" para volver a la normalidad. "¿Estás de acuerdo?", pide él, atento, con mucha delicadeza. "Sí, seguramente. Un día malo lo tiene cualquiera. Yo vivo mucho en el presente. En el hoy. No es porque me lo haya propuesto. Así es como creo que lo hago bien", responde Magui.

Xavier cuidó a su madre, enferma de alzheimer, e intenta también vivir el día a día. "A medida que se vaya complicando, veremos el apoyo a tener. Las necesidades van creciendo. Tendremos que inventar más estrategias. ¿Qué pasará? Si tenemos dos, tres, cinco años para disfrutar...", y deja, de nuevo, una frase abierta, antes de mirar con ternura a Magui. "Ahora él es mi cabeza y mi bastón", dice ella. "Y tú el mío", responde él, esta vez, con la frase bien cerrada. "¡Sí, hombre! Te cambiaba mi cabeza por el tuyo. Aunque yo, seguramente, ¡me jubilaría!", responde Magui, entre risas.